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Bienvenue sur mon site

 

Je m'appelle Florian Chapuisat (né en 1989). Je vis en Suisse.

Ce site a été élaboré lorsque j'avais 18 ans. Au départ, je ne souhaitais pas parler de la maladie. Ce nom a l'élocution rigolote signifiait presque j'étais une bête de foire dont on souhaite présenter quelque chose d'exceptionnelle. Quelque chose que personne n'avais jamais vu.

Malheureusement, les curieux de ce genre seront déçus. Chaque patient a des symptômes différents. Ceux-ci peuvent être visible ou pas. Cependant, chacun mène son propre combat. J'ai eu le privilège de rencontrer des enfants qui sont atteints de cette maladie et qui ont su remettre les pendules à l'heure. Des enfants pour qui faire un tour un vélo était une victoire. Des enfants qui ne montraient pas qu'ils étaient vaincus. Bref, des combattants d'un genre pacifique...

En les rencontrant, j'ai décidé de faire comme eux. De montrer qu'on peut être malade mais qu'on peut, également, vivre avec cette maladie. Qu'on peut la vaincre d'une autre manière. Ceci, je peux dire que je l'ai réussi après plusieurs années. Même si des doutes peuvent toujours subsister par les attrocités que j'ai pu entendre sur ce  long chemin de recherche mais qui paraît si court.

En parcourant ce site internet, vous constaterez, au fil de votre lecture, que je n'ai pas eu la même adolescence que les personnes de mon âge. Tant depuis 2006, année où tout a commencé, qu'actuellement.

Je termine cette courte présentation en vous conseillant de visiter le reste du site.

Vous trouverez mon histoire dans la rubrique "Années".

Par la même occasion, je vous conseille de vous inscrire à la newsletter afin que je puisse vous communiquer les dernières modifications du site.

Dans la rubrique "Agenda", vous y trouverez tous les événements important concernant la maladie dans le monde entier d'après les renseignements qui me sont communiqués.

Afin que les patient(e)s puissent constater qu'ils ne sont pas seuls, je souhaite ouvrir une rubrique "Internationale" où il sera possible, par mon intermédiaire, de communiquer vos recherches, vos espérances, vos connaissances, vos impressions, etc. Dans ce cas, je vous remercie de bien vouloir m'envoyer e-mail pour vous permettre de prendre contact avec moi.

Je vous souhaite une excellente visite !

  

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